Med-Practic
Посвящается выдающемуся педагогу Григору Шагяну

События

Анонс

У нас в гостях

Aктуальная тема

 

Памятные даты

29 февраля - Международный день редких заболеваний

29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

 

Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

 

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

 

В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

 

Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Источник. calend.ru
Администрация сайта med-practic.com не несет ответственности

за содержание информации
Loading...
Share |

Вопросы, ответы, комментарии

Читайте также

20 декабря: Ночь матери
20 декабря: Ночь матери

Ночь матери — это ночь перед днем зимнего солнцестояния. Это конец года. Вся годовая работа закончена, закрома полны. Пришло время подвести итоги и отблагодарить богов и домашних духов за их содействие во всех делах в течение...

Праздники, памятные дни
19 декабря - Международный день помощи бедным
19 декабря - Международный день помощи бедным

19 декабря мировое сообщество отмечает Международный день помощи бедным, установленный ООН. Организация Объединенных Наций рассматривает бедность как «состояние длительного вынужденного...

Актуальная тема в мире Праздники, памятные дни
18 декабря - День работников органов ЗАГСа
18 декабря - День работников органов ЗАГСа

За всем известной аббревиатурой ЗАГС — запись актов гражданского состояния — ежедневный кропотливый труд работников этой службы, начиная от регистрации рождения нового гражданина страны...

Праздники, памятные дни
17 декабря - Международный день защиты секс-работниц от насилия и жестокости
17 декабря - Международный день защиты секс-работниц от насилия и жестокости

У Международного дня защиты секс-работниц от насилия и жестокости (International Day to End Violence Against Sex Workers), отмечаемого 17 декабря, уже сформировалась своя традиция, получившая название...

Праздники, памятные дни
15 декабря - Международный день чая
15 декабря - Международный день чая

 Ежегодно 15 декабря во всех странах, удерживающих статус ведущих мировых производителей чая, отмечается Международный день чая (International Tea Day) с целью привлечения внимания правительств...

Праздники, памятные дни
7 декабря День памяти жертв землетрясения 1988 года в Армении
7 декабря День памяти жертв землетрясения 1988 года в Армении

7 декабря 1988 года весь мир узнал о страшной трагедии, когда был разрушен целый город, а под его развалинами погибли десятки тысяч жителей. В развалины полностью обратился город Спитак, наполовину разрушился...

Праздники, памятные дни
14 ноября Всемирный день борьбы с диабетом (World Diabetes Day
14 ноября Всемирный день борьбы с диабетом (World Diabetes Day

Открытие инсулина — одно из величайших открытий 20 века 14 ноября Всемирный день борьбы с диабетом (World Diabetes Day) был введен в 1991 году Международной диабетической федерацией...

Праздники, памятные дни
12 ноября Всемирный день борьбы с пневмонией
12 ноября Всемирный день борьбы с пневмонией

Всемирный день борьбы с пневмонией Всемирный день борьбы с пневмонией Пневмония — инфекционное заболевание легких, чаще всего оно поражает детей, пожилых людей и людей с ослабленной иммунной системой...

Праздники, памятные дни
31 октября - День сурдопереводчика
31 октября - День сурдопереводчика

Хорошо, если бы каждый из нас знал хотя бы несколько слов на языке сурдоперевода, чтобы помочь глухим людям. День сурдопереводчика учрежден в январе 2003 года по инициативе Центрального правления...

Праздники, памятные дни
29 октября - Всемирный день борьбы с инсультом
29 октября - Всемирный день борьбы с инсультом

История даты, которая отмечается 29 октября, началась в 2004 году, когда Всемирная организация здравоохранения объявила инсульт глобальной эпидемией. Этот недуг и по сей день остается одной из...

Праздники, памятные дни
22 октября - Международный день заикающихся людей
22 октября - Международный день заикающихся людей

22 октября в мире отмечается Международный день заикающихся людей (International Stuttering Awareness Day). Идея этого праздника родилась при поддержке Международной ассоциации заикающихся людей...

Праздники, памятные дни
20 октября отмечается Всемирный день борьбы с остеопорозом
20 октября отмечается Всемирный день борьбы с остеопорозом

 Ежегодно 20 октября проходит Всемирный день борьбы с остеопорозом. Он был учрежден Всемирной организацией здравоохранения в 1997 году, чтобы привлечь внимание к заболеванию, ставшему в последние годы одним из самых...

Праздники, памятные дни
20 октября - Всеукраинский день борьбы с заболеванием раком молочной железы
20 октября - Всеукраинский день борьбы с заболеванием раком молочной железы

Одна из самых красивых частей женского тела должна быть здорова (Фото: Shutterstock) 20 октября Указом Президента Украины № 42/2005 от 17 января 2005 года введено ежегодное проведение 20 октября...

Праздники, памятные дни
17 октября - Международный день борьбы за ликвидацию нищеты
17 октября - Международный день борьбы за ликвидацию нищеты

«Борьба за ликвидацию нищеты — один из основных моральных вызовов нашего времени — не может оставаться целью единиц; она должна стать призванием многих. В этот Международный день борьбы...

Праздники, памятные дни
16 октября - Всемирный день анестезии (День анестезиолога)
16 октября - Всемирный день анестезии (День анестезиолога)

846 года была проведена первая анестезия 16 октября Анестезия — потеря чувствительности нервов. Искусственная анестезия применяется для обезболивания при хирургических операциях. Различают общую...

Праздники, памятные дни

САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ