Памятные даты
29 февраля - Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году - 29 февраля - официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.
Цель Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.
Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе - 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.
В России день редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.
Одним из основных мероприятий, приуроченных ко Дню редких заболеваний, в России является Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
Читайте также
Ночь матери — это ночь перед днем зимнего солнцестояния. Это конец года. Вся годовая работа закончена, закрома полны. Пришло время подвести итоги и отблагодарить богов и домашних духов за их содействие во всех делах в течение...
19 декабря мировое сообщество отмечает Международный день помощи бедным, установленный ООН. Организация Объединенных Наций рассматривает бедность как «состояние длительного вынужденного...
За всем известной аббревиатурой ЗАГС — запись актов гражданского состояния — ежедневный кропотливый труд работников этой службы, начиная от регистрации рождения нового гражданина страны...
У Международного дня защиты секс-работниц от насилия и жестокости (International Day to End Violence Against Sex Workers), отмечаемого 17 декабря, уже сформировалась своя традиция, получившая название...
Ежегодно 15 декабря во всех странах, удерживающих статус ведущих мировых производителей чая, отмечается Международный день чая (International Tea Day) с целью привлечения внимания правительств...
7 декабря 1988 года весь мир узнал о страшной трагедии, когда был разрушен целый город, а под его развалинами погибли десятки тысяч жителей. В развалины полностью обратился город Спитак, наполовину разрушился...
Открытие инсулина — одно из величайших открытий 20 века 14 ноября Всемирный день борьбы с диабетом (World Diabetes Day) был введен в 1991 году Международной диабетической федерацией...
Всемирный день борьбы с пневмонией Всемирный день борьбы с пневмонией Пневмония — инфекционное заболевание легких, чаще всего оно поражает детей, пожилых людей и людей с ослабленной иммунной системой...
Хорошо, если бы каждый из нас знал хотя бы несколько слов на языке сурдоперевода, чтобы помочь глухим людям. День сурдопереводчика учрежден в январе 2003 года по инициативе Центрального правления...
История даты, которая отмечается 29 октября, началась в 2004 году, когда Всемирная организация здравоохранения объявила инсульт глобальной эпидемией. Этот недуг и по сей день остается одной из...
22 октября в мире отмечается Международный день заикающихся людей (International Stuttering Awareness Day). Идея этого праздника родилась при поддержке Международной ассоциации заикающихся людей...
Ежегодно 20 октября проходит Всемирный день борьбы с остеопорозом. Он был учрежден Всемирной организацией здравоохранения в 1997 году, чтобы привлечь внимание к заболеванию, ставшему в последние годы одним из самых...
Одна из самых красивых частей женского тела должна быть здорова (Фото: Shutterstock) 20 октября Указом Президента Украины № 42/2005 от 17 января 2005 года введено ежегодное проведение 20 октября...
«Борьба за ликвидацию нищеты — один из основных моральных вызовов нашего времени — не может оставаться целью единиц; она должна стать призванием многих. В этот Международный день борьбы...
846 года была проведена первая анестезия 16 октября Анестезия — потеря чувствительности нервов. Искусственная анестезия применяется для обезболивания при хирургических операциях. Различают общую...
САМЫЕ ЧИТАЕМЫЕ СТАТЬИ
- Нормы роста и веса детей – данные ВОЗ
- Зеленые выделения из влагалища: причины и лечение
- Анатомо-физиологические особенности дыхательной системы у детей
- Насморк с кровью: причины симптома и способы лечения
- Анатомо-физиологические особенности сердечно-сосудистой системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности пищеварительной системы у детей
- Анатомо-физиологические особенности мочевыделительной системы у детей
- Сравнительная характеристика параметров функции внешнего дыхания (обзор литературы)
- Современные представления о норме и патологических отклонениях размеров восходящей аорты при приобретенных пороках сердца
- Анатомо-физиологические особенности детей
- Анатомо-физиологические особенности костно-мышечной системы у детей
- Паллиативная химиотерапия рака: основные понятия и особенности (oбзор литературы)
- Что можно и что нельзя делать после удаления аппендицита
- Увеличенные яичники: симптомы, причины и лечение
- О чем говорит головная боль за ухом? Причины, симптомы и лечение
- Характер мужчины проявляется в выборе позы для секса
- Армянская ассоциация медицинского туризма (ААМТ)
- Желтые выделения из влагалища: причины и лечение
- Рвота у ребенка без температуры: возможные причины
- Применение летрозола для стимуляции овуляции
- Врожденные аномалии и пороки развития
- КАТИОНОРМ – представитель нового поколения искусственных слез для симптоматической терапии синдрома “сухого глаза”
- Арам Бадалян: Родинку трогать нельзя?
- Как снизить риск инсульта. erebunimed.com
- Новейшие достижения онкологии в МЦ «Наири»: интервью с Артемом Степаняном. nairimed.com
- Применение противоспаечных средств в профилактике спаечной болезни живота (oбзор литературы)
- Вздутие живота при месячных: 7 способов справиться с неприятным ощущением
- Как избавиться от лямблий — 25 эффективных рецептов народной медицины
- Онкология является самой быстроразвивающейся отраслью медицины: интервью с Левоном Бадаляном
- Компресс при ангине: будет ли полезным прогревание горла?
- Лечение марганцовкой
- Некоторые новые подходы к системной терапии метипредом больных ревматоидным артритом
- Медицинские информационные системы.Информационная система для интегрального фармацевтического и здравоохранного мониторинга
- Фармацевтическая опека
- Подходы к оперативному лечению костно-хрящевых экзостозов
- Повреждения при родах
- Курение марихуаны влияет на потенцию
- Инциденталома надпочечников
- Почему противозачаточные увеличивают грудь?
- Применение индинола и эпигаллата при аденомиозе